Более 200 редких заболеваний останется без лекарств

Более 200 редких заболеваний останется без лекарствНесмотря на то, что в списке Минздравсоцразвития числится 230 редких заболеваний, право на бесплатные лекарства получат только больные, чей диагноз входит в отдельный список из 24 нозологий. Принцип их отбора до сих пор вызывает вопросы у общественных организаций и врачей. Об этом они говорили на межрегиональной видеоконференции, организованной в Международный день орфанных заболеваний.

«Закон «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» — огромный шаг вперед по спасению жизней людей с редкими заболеваниями», — говорили участники встречи. В то же время они отметили, что меры, предпринятые Минздравсоцразвития в этом направлении, продуманы не до конца.
«Представленный перечень нозологий должен обсуждаться с врачами-специалистами. Только в условиях двусторонней беседы получится сформировать обоснованный и авторский документ», — высказала свое твердое убеждение председатель правления Всероссийской организации редких заболеваний Екатерина Захарова и предложила учредить при Минздравсоцразвития специальный Экспертный совет. Сделать это нужно немедленно, так как перечень из 24 редких заболеваний уже готово утвердить Правительство РФ.

Вопросы у медиков вызывают и критерии, на основе которых была составлена полная версия списка редких заболеваний. Они удивлены, что туда не попали многие хронические и угрожающие жизни болезни, такие, как саркома мягких тканей, медуллярный рак щитовидной железы, соматотропинома и проч. «Соответственно, на данный момент этот вопрос остается открытым», — резюмирует председатель МОД «Движение против рака»  Николай Дронов.

Для справки:
Согласно федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» обеспечивать больных лекарствами должны региональные власти. Министр здравоохранения Татьяна Голикова призвала местных чиновников «не оставлять без внимания ни одного обращения пациентов с редкими заболеваниями». Если же лечение больного слишком затратно, регион может получить поддержку из федерального источника.