С множественной миеломой можно жить дольше

С множественной миеломой можно жить дольшеВ 2012 году, объявленном годом редких болезней, множественная миелома вместе с еще 229 заболеваниями вошла в перечень орфанных болезней. Но, к сожалению, в реестр жизнеугрожающих редких заболеваний, несмотря на полное соответствие болезни заданным критериям (угрожает жизни, приводит к инвалидности, имеет орфанный препарат для лечения), ее не включили. Об этом и многом другом врачи, ученые, пациенты и представители общественныых организаций говорили на прошеднем 26 апреля круглом столе.

Множественная миелома – это злокачественное заболевание крови, характеризующееся беспричинной слабостью, болями в костях и нарушением функции почек.

«Ошибка большинства больных заключается в том, что они рассматривают эти симптомы как признак старения и не торопятся обращаться к врачу», — рассказывает к.м.н., доцент кафедры гематологии и трансфузиологии Российской медицинской академии последипломного образования Вячеслав Рыжко.

При множественной миеломе плазматические клетки перестают выполнять свою главную функцию — защищать организм от инфекции. Они становятся злокачественными, быстро размножаются и приводят к образованию опухоли, параллельно разрушая кости и поражая почки больного.
До середины XX века  средняя продолжительность жизни больных составляла 17 месяцев, но уже начиная с 50-х годов XX века у пациентов появилась надежда. Синтез сарколизина в России и его изомера – мелфалана в Англии позволил увеличить продолжительность жизни больных до 3 лет с момента постановки диагноза.
Сейчас же, благодаря химиотерапии, пациенты могут рассчитывать на долгую и качественную жизнь с сохранением трудоспособности. В некоторых случаях, при условии применения всех инновационных схем терапии, больные могут прожить с этим диагнозом 20 лет, рассказывает д.м.н., профессор кафедры онкологии и гематологии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И.Пирогова Минздравсоцразвития России Сергей Семочкин.
Основная проблема в лечении больных с множественной миеломой кроется в том, что на сегодняшний день у них практически нет возможности получать лечение на регулярной и бесплатной основе.
Благодаря программе «7 нозологий», действующей в России с 2007, года больные получили возможность бесплатно лечиться одним из современных инновационных препаратов – ингибитором протеосом. Правда, еще одно лекарство, иммуномодулятор леналидомид, которое необходимо 30% пациентов, все еще не доступно нашим больным.
Препарат, зарегистрированный в России в 2009 году, в 2011 был включен в перечень ЖНВЛП, но до сих пор не входит ни в одну из федеральных программ финансирования: ни в «7 нозологий», ни в ДЛО. В настоящее время по закону он должен закупаться за счет средств региональных бюджетов, но у субъектов федерации в большинстве случаев эти расходы в бюджет не заложены. Чтобы получить необходимую терапию, больные становятся в очередь, но у большинства из них нет возможности ждать.

Важно:
Сайт Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями