38-летняя мать, пережившая рак и вдохновившая тысячи пациентов, которым нужна печень, умерла на операционном столе

Здоровье: 38-летняя мать, пережившая рак и вдохновившая тысячи пациентов, которым нужна печень, умерла на операционном столе

Эрика Зак, 38 лет, пережила рак толстой кишки. Но операция по удалению опухоли из печени прошла неудачно и единственная надежда была на пересадку печени. Эрика долго и мучительно ждала донора. И, когда наконец появилась печень для нее, мать малышки Лой умерла во время операции.

Худший день в жизни

История Эрики Зак попала на первые полосы газет, когда страховая компания отказалась покрыть траты молодой матери на пересадку печени. 1,5 года назад UnitedHealthcare сочли, что операция будет «бесперспективной» — хотя врачи Эрики уведомили, что это единственный правильный способ лечения женщины, пережившей рак толстой кишки 4-й стадии с метастазами. Более того, доктора были уверены: это единственный шанс выжить.

Тем не менее, несколько апелляций вернулись от страховщиков с отрицательным ответом.

«Рак — это медленная пытка. Она лишает вас достоинства, душевного спокойствия и стабильности».

Все началось, когда Эрика ждала ребенка. В последнем триместре она стала испытывать боли в животе. Особо никто не беспокоился, считали, что просто беременность протекает тяжело. Но, через несколько недель после родов, боль стала мучительной, затем Эрика обнаружила комок в боку. Ее малышке Лой было всего 4 месяца.

Женщине поставили диагноз рак толстой кишки в 2014-м. Она уже во второй раз начала борьбу с онкологическим заболеванием, в 28 победив рак щитовидной железы. Тогда опухоль удалили и все пришло в норму — но всего через 6 лет рак снова вернулся в ее жизнь.

За последние пять лет Эрика перенесла 70 курсов химиотерапии, операцию по удалению опухоли из толстой кишки, микроволновую абляцию и операцию по резекции опухоли в печени, которая пошла не так, как планировалось. После операции в печени женщины осталась полость с кулак, а ее желчные протоки были разрушены.

Она чувствовала себя в ловушке. Молодая мать потеряла около 20 фунтов, кожа и глаза были желтушного цвета. Единственный выход — новая печень. И все же страховщики ей отказали.

Когда жизнь висит на волоске

Эрика изо всех сил хотела жить и смотреть, как растет ее дочь. Она была готова бороться, но не была уверена, что справится с бюрократической системой. Мать изучила программу «Смерть с достоинством» и оставила для малышки письмо.

«Дорогая Лой, — писала она — если ты читаешь это, меня, вероятно, больше нет на свете. Поэтому, пожалуйста, помни: я всегда рядом. Даже, если ты больше не можешь видеть мое лицо или чувствовать мои руки в твоих волосах. Я с тобой, когда ты смотришь на небо и видишь, как крошечные птицы свободно летают или звезды мерцают в твоих глазах. Я с тобой, когда ты чувствуешь идеальный теплый ветерок на своем милом лице».

Но Эрика не собиралась сдаваться так просто. Она решила написать еще одно письмо: на этот раз генеральному директору UnitedHealth Group. Она отказалась мириться с тем фактом, что ее жизнь была предрешена недобросовестной проверкой медицинской истории, изобилующей критическими ошибками, и некомпетентными выводами, основанными на неточной информации и анализе, которые уже задержали ее в списке ожидания пересадки на два месяца.

«Учитывая, что моя жизнь висит на волоске из-за этого обзора, — отмечала она, — недопустимо, чтобы он не был составлен с тем уровнем компетентности и профессионализма, которого можно было бы ожидать от UHC … Я делала все, что могла, чтобы оставаться в живых в течение этих последних четырех лет, цепляясь за каждый день и молясь каждую ночь, чтобы у меня появился шанс. Теперь, когда появилась реальная возможность выжить, мне нужна поддержка UHC больше, чем когда-либо».

После четырехмесячной задержки страховщики одобрили покрытие расходов на трансплантацию. Маленькая семья собрала вещи и переехала в Кливленд в ожидании новой печени. Рейтинг Эрике на приоритет для пересадки достиг 30: это средний балл, при котором можно получить печень. Но из-за изменений в национальной политике весной 2019-го рейтинг снизили до 23 — той же точки, с которой Эрика начинала свой долгий путь к спасению.

Я все еще жду. А время уходит

«Я все еще жду. А время уходит», — сказала она в твиттере 11 августа, а ее сестра-близнец оставила пост в Instagram обращаясь к United Network for Organ Sharing.

«Я сделала это фото после того, как моя сестра чуть не истекла кровью из-за отказа печени. Вы учитываете подобные факторы, когда отказываете ей в баллах? Или, может, то, что она кашляет чашками крови из-за внутреннего кровотечения? Речь не в справедливости и правилах, а в сломанной системе здравоохранения и донорства, которая и так была плохой — но после изменения вашей политики стала еще хуже. <…>

«Мы понимаем, что вы пытаетесь действовать во благо, но ваша новая система не учитывает ее уникальный случай, дыру размером с кулак в ее печени и желчные протоки, разрушенные неудачной операцией. — продолжала женщина — Мы просим ваших экспертов поговорить с ее врачами, чтобы понять ситуацию, и позволить ей получить дополнительные баллы. Ее жизнь в ваших руках <…> — и мы будем требовать перемен до тех пор, пока вы не начнете слушать.

Эрика вдохновляла тех, кто был в аналогичном положении, тех, кто тоже ждал — бесконечно долго ждал свой шанс на спасение. И мотивировала тех, кто был готов помочь и стать донором.

«Поразительно, сколько любви мы получили от этого сообщества удивительных друзей и незнакомцев. Надеюсь, мы сможем изменить мою жизнь и жизнь таких, как я».

В четверг, после полудня, через год тягостного ожидания, появилась печень и Эрику начали готовить к операции. Мать провела полчаса с дочерью перед процедурой и полная надежд отправилась на трансплантацию.

«Ее тело было слишком слабым, чтобы перенести операцию. Эрика скончалась около 2 часов ночи по восточному времени 23 августа. — написали родственники на странице GoFundMe, созданной для покрытия расходов на похороны и помощи ее дочери Лой — Нет слов, чтобы описать, насколько мы все опустошены. Это был ее шанс получить нормальную жизнь, о которой она мечтала. Это был ее шанс стать матерью, которой она всегда хотела быть. Но по какой-то причине этого не случится».

«Наши сердца разбиты, но нас утешает мысль, что она покинула этот мир, чувствуя надежду, и ей больше не больно».

В последнем интервью СNN Эрика сказала:

«Такое чувство словно все, за что ни возьмись, это битва. Так не должно быть. И хуже всего то, что большинство людей даже не знают, что могут победить. Я хочу увидеть больше, больше прожить».