4-летнему мальчику нельзя бывать на солнце из-за болезни, но специальная палатка исполнила его мечту — поиграть на улице

Здоровье: 4-летнему мальчику нельзя бывать на солнце из-за болезни, но специальная палатка исполнила его мечту — поиграть на улице

Когда 4-летнего Броди Рубина из Гризвуда (Коннектикут) спросили, какое у него самое заветное желание, мальчик честно ответил: наконец выйти поиграть на улицу.

Броди появился на свет недоношенным, в возрасте 27 недель, с мальформацией Арнольда—Киари — дефектом, влияющим на участок мозга, который контролирует баланс. Из-за болезни ему тяжело ходить и приходится каждый день терпеть ужасную боль, а говорить мальчик начал всего год назад — после операции, уменьшившей давление на его мозг.

Броди никогда по-настоящему не ел и не пил: все питательные вещества он получает через насос, который вынужден носить с собой в специальном рюкзаке 24 часа в сутки. Он пережил уже десятки операций и, по словам близких, провел почти половину своей жизни в больнице.

Ко всему прочему, Броди категорически противопоказано выходить на улицу: на солнце ребенок тут же перегревается и обгорает.

«У него на лице остаются ожоги даже после поездки из дома в госпиталь. — говорит мать мальчика, Джулия, которая в одиночку растит четверых детей — [Прогулки —] одна из многих радостей, которые ему недоступны».

Два года назад о Броди узнала Make-A-Wish Connecticut — организация, исполняющая желания детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Make-A-Wish решила во что бы то ни стало подарить мальчику возможность наслаждаться отдыхом на свежем воздухе, как наслаждаются его сверстники.

фотография Броди с Человеком-пауком на вечеринке в его новой палатке
Броди впервые смог побывать в своей палатке в июне — на особый вечеринке в честь завершения работ

«Это такое простое, чудесное желание — просто поиграть на улице, но оно оказалось самым сложным из всех, что мы исполняли. — говорит Дебби Артиниан, руководившая проектом — Мы никогда не делали ничего подобного».

Артиниан с командой решили, что идеальным вариантом для Броди будет поставить рядом с домом палатку с регулятором температуры, но нужна была особая палатка — со всеми удобствами, способная выдержать любые погодные условия и блокирующая ультрафиолетовые лучи.

Когда MAW наконец удалось найти компанию, готовую взяться за заказ, выяснилось, что в проект нужно внести коррективы — и учесть, что Броди, которому однажды придется передвигаться в инвалидном кресле, должен будет иметь возможность попасть внутрь без посторонней помощи.

«Местная компания пожертвовала стройматериалы, а один подрядчик сделал настил. — рассказывает Дебби — Он был полным незнакомцем, но именно он помог нам воплотить желание в жизнь».

Броди впервые смог взглянуть на свой шатер в июне — во время вечеринки, которую посетил его любимый супергерой Человек-паук.

«Когда он вошел и я увидела его лицо, это было просто невероятно. — вспоминает Артиниан — Теперь, когда Броди спрашивает: «Можно мне пойти поиграть?», его мама может ответить «да».

Вскоре после того, как палатку установили, Броди пришлось госпитализировать из-за очередных осложнений. Он провел в больнице большую часть лета — но сейчас наконец вернулся домой и проводит почти все свое время в шатре.

фотография Броди с тортом, который подарили ему Make-A-Wish
Мальчик провел в больнице большую часть лета, но сейчас снова дома и почти все время проводит в палатке

«Он обожает там бывать. — говорит Рубин — Если он говорит, что пойдет на улицу, то может действительно пойти на улицу».

На одной из стен палатки изображен пляж — одно из самых любимых мест Броди на свете, несмотря на то, что он не может зайти в воду из-за своего рюкзака. К счастью, детский бассейн и игрушки помогают почувствовать себя так, словно мальчик сейчас на самом лучшем пляжном курорте.

«Словами не передать как я благодарна. — говорит Рубин — Очень тяжело сделать жизнь Броди нормальной, но мы стараемся как можем».

«Я рада каждому дню, который мне посчастливится с ним провести».