6-летний мальчик из Огайо борется с безымянной болезнью. Он — первый в мире, у кого ее диагностировали

У 6-летнего мальчика из Огайо настолько редкая болезнь, что у нее до сих пор нет названия

Большую часть своей жизни 6-летний Коэн Брэмли из Огайо провел в больницах. Мальчик родился с редким заболеванием — настолько редким, что у него до сих пор нет названия.

Когда ему было четыре месяца, у Коэна начались проблемы с желудочно-кишечным трактом. С тех пор он не способен принимать пищу так, как это делают все остальные — и вынужден питаться через трубочку. Семь дней в неделю, без исключений.

«Мы прошли такой долгий путь, пытаясь выяснить, почему он болен, почему все это происходит. — рассказывает мать мальчика, Кэрри — Нам было так страшно».

Коэн буквально единственный в своем роде. Он — первый человек, у которого диагностировали заболевание, хотя доктора полагают, что могут быть и другие. Сейчас с мальчиком работают в Undiagnosed Diseases Network в Университете Дюка.

«Вы даже не представляете, каково это, — говорит Брэнли — узнать, что твой ребенок — первый в мире, у кого нашли какую-либо болезнь».

По словам доктора Стеллы Дэвис из Cincinnati Children’s Hosptial, Коэн — «очень смелый и позитивный ребенок», который старается никогда не падать духом и «вдохновляет на это других». Он много улыбается, любит «Звездные войны», конструкторы Лего, бейсбол, проводить время со своими братьями и сестрами.

Хоть без полноценного диагноза не может быть и лекарства от его болезни, врачи все же надеются, что решением проблемы Коэна станет трансплантация костного мозга.

Братья и сестры мальчика — 16-летний Тодд-Кристофер или Ти-Си, 14-летняя Кайла, 11-летняя Эддисон и 8-летняя Анариз — уже прошли все необходимые анализы, чтобы выяснить, кто из них лучше подойдет на роль донора. Как оказалось, им предстоит стать Ти-Си — когда он будет немного старше и сможет пожертвовать больше клеток.

«Он сказал доктор Дэвис: «Берите столько клеток, сколько потребуется. Мои клетки — ваши клетки». — вспоминает Кэрри — Он даже не высказал никаких опасений. Он говорит: «Это мой брат. Для меня честь — спасти ему жизнь».

Скоро Коэн пройдет химиотерапию — в рамках подготовки к трансплантации. Семья хочет верить, что после нее мальчик наконец сможет есть так же, как и остальные его сверстники.

«Когда тебе 6 и все вокруг что-то едят, а ты — нет, <…> это эмоциональная и социальная проблема одновременно. — считает Брэмли — Правда, обычно это [Коэн] утешает нас, когда мы расстраиваемся, а не наоборот».

«Он помогает мне находить поводы для радости посреди всего этого хаоса. Как можно падать духом, если он не падает? Коэн такой жизнерадостный. Каждый, кого он встречает, от него просто в восторге».

Брэмли надеются, что история Коэна поможет и другим, кто, возможно, страдает от того же заболевания — найти лечение или, по крайней мере, почувствовать себя менее одинокими.


Как сообщает www.usa.one