«Его тело становится гробницей»: Из-за редкой болезни 14-летний мальчик заживо превращается в камень. У семьи есть последний шанс его спасти

Редкая болезнь превращает 14-летнего мальчика из Колорадо в камень

Жизнь 14-летнего Джейдена Роджерса никогда не была слишком простой. Мальчика забрали из под опеки матери-одиночки, которая не справлялась с родительскими обязанностями, когда ему было всего два года. Когда об этом узнали Натали и Тим Рождерсы, удочерившие когда-то младшую сестру женщины, Хезер, то решили взять на себя заботу и о Джейдене.

«Мы провели несколько первых лет, уча его разговаривать, играя с ним, просто пытаясь стать ему семьей», — вспоминает Натали.

Когда мальчику исполнилось 5, выяснилось, что у него аутизм, — сильно сказывающийся на социальных навыках Джейдена — а еще год спустя Тим заметил странное уплотнение у ребенка на бедре. В 2013-м у Джейдена диагностировали так называемый синдром жесткой кожи — крайне редкое заболевание, из-за которого кожа мальчика постепенно уплотняется, заставляя его почти в прямом смысле слова превращаться в камень.

фотография Джейдена с матерью
GoFundMe. Недавно Натали узнала, что ей нужна трансплантация — но сейчас женщина хочет сосредоточиться на сыне

Болезнь распространялась стремительно — на бедра, живот, спину и грудь, вызывая ужасную боль в мышцах и суставах.

«Это все равно, что стучать по столешнице. — говорит Натали — Его тело буквально становится его гробницей».

«Мы были в таком замешательстве, когда только узнали. — добавляет Тим — Мы не могли поверить, что заболевание настолько редкое, что мы не сможем получить никаких ответов на свои вопросы. Нам так и не удалось обнаружить кого-нибудь, у кого оно бы тоже было».

Сейчас болезнь распространилась уже почти на все тело. Каждый день для Джейдена — настоящий бой: он спит по 20 часов в день, вынужден принимать сильные обезболивающие и почти все время проводит в постели с респиратором. В марте, из-за давления каменеющей кожи на грудную клетку, мальчик не смог дышать самостоятельно и его пришлось поместить в искуственную кому.

Когда Джейден в сознании, то смотрит «Сумеречную зону» и играет в компьютерные игры, чтобы отвлечься. Раньше у него было больше времени на эти два хобби, но последние 6 лет ребенок отдает все силы борьбе с болезнью.

В 2016-м и у самой Натали начались проблемы со здоровьем. Сначала у нее диагностировали Атаксию Фридрейха — дегенеративное и потенциально смертельное расстройство, влияющее на мышечный контроль и координацию, а недавно женщина узнала, что ей необходима трансплантация сердца в течение следующих двух лет.

«Я знаю, что должна заботиться о себе, но Джейден — наш главный приоритет. — подчеркивает Роджерс — Он наше все».

фотография Джейдена на больничной койке
GoFundMe. В марте мальчика пришлось ввести в медикаментозную кому: из-за болезни он не мог дышать самостоятельно

Медицинский уход обходится семейству в круглую сумму. Им пришлось уже трижды заложить дом и потратить все пенсионные накопления Тима — но даже этого недостаточно, чтобы дать Джейдену шанс на исцеление.

На сегодняшний день полноценного лекарства от синдрома жесткой кожи не существует, но Роджерсы возлагают надежды на специальное лечение стволовыми клетками, разработанное в Европе для людей с редкими кожными заболеваниями. Единственная проблема — оно будет стоить $1 млн. Часть стоимости компенсирует грант, полученный врачами в Лондоне, но от семьи все равно потребуются еще как минимум $400 тыс. Пока что Тиму и Натали удалось собрать $273 тыс. — благодаря кампании, созданной ими на GoFundMe в прошлом году.

«Это единственный шанс спасти нашего мальчика. Видеть его таким просто невыносимо. — говорит Натали — У нас заканчивается время, и ему все хуже».

Согласно Hospital Colorado, где Джейден находится на лечении, о первом случае заболевания стало известно в 1971 году. С тех пор его диагностировали всего у нескольких десятков людей по всему миру.